Un año y ocho meses lleno de citas médicas, días sin dormir, llorando y orando para que Dios hiciera un milagro en su niña, quien padecía Niemann Pick.
El sueño de Carolina Medina, una joven de 31 años, oriunda de San José de Ocoa, era ser madre de una niña para dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de ella y cumplir con lo que desde pequeña había idealizado. Creyó haberlo logrado cuando se enteró que estaba embarazada de una bebé a sus 21 años, sin saber que una enfermedad sin cura ni tratamiento la marcaría para toda la vida.
A su primer retoño, que pensó en principio que sería el único, la llamó Mía Isabella, “la niña más dulce, esperada y deseada por sus padres, amigos y familiares”.
Mía llegó al mundo a las 38 semanas, el tres de julio de 2014. Nació en la Plaza de la Salud. No lloró al nacer, como es lo normal. Presentó una dificultad respiratoria de la que todos desconocían la razón. Permaneció 11 días interna.
“Yo era madre primeriza y no me di cuenta de que la niña tenía esa dificultad hasta tres días después de nacida, cuando me levanté bloqueada y bastante alterada porque quería verla y casi llegaba el momento de irme a casa”, narra Medina acongojada.
Llena de aparatos, sedada, con los pulmones llenos de líquidos y la vida pendiendo de un hilo, en esas condiciones conoció a su niña. La apreció por sólo cinco minutos en los que no podía tocarla y mucho menos, cargarla.
Luego de ese encuentro, la madre relata: “Fueron días en los que no comía ni hablaba con nadie, lloraba muchísimo, quedé como en un limbo, no me daba cuenta si era de día o de noche; yo no era yo”.
Cuenta que a los ocho días de haber nacido pudo cargarla porque el doctor le confesó que creía “en el poder que tienen las madres”. Las transfusiones de sangre aumentaban cada día, los padres permanecían atentos al teléfono para cualquier novedad con todas las posibilidades en contra.
“Ese día en la madrugada yo le pedí a Dios que me devolviera a mi hija, sólo decía: si tú me la diste no me la quites ahora”. Esta fue la súplica que hizo Carolina el último día que visitó a la niña antes de recibir el alta médica. Al día siguiente, Mía fue dada de alta sin una explicación médica sobre la dificultad respiratoria que sufrió cuando nació.
Enfermedad que le arrebató la vida
Sin embargo, a los cinco meses la madre notó que su pequeña no podía voltearse, no intentaba gatear; sentada se veía desgonzada y la barriga la tenía un poco grande y redonda, despertando señales de alerta.
De inmediato los padres acudieron a un especialista y le realizaron varios análisis. Mientras salían los resultados, Carolina se puso a investigar en Internet y sacó algunas conclusiones en base a los síntomas que la niña reflejaba.
“Hice dos folders con lo que había encontrado sobre la posibilidad de que Mía padeciera las enfermedades de Cauche o Niemann Pick”.
La neumóloga vio resultados y, al no sentirse conforme, le indicó una prueba de tamizaje, que se repitió dos veces. La muestra, tomada en el país, fue enviada a analizar a Estados Unidos. Los resultados tardaban un mes. Con ellos en mano, Carolina confirmó que Mía padecía la enfermedad de Niemann Pick tipo A y B.
La doctora lo confirmó diciéndole: “¿Qué te puedo decir que ya tú no sepas?”. Esta enfermedad ataca los nervios, el cerebro, el hígado, el bazo, la médula ósea y los pulmones, entre otros órganos.
Antes de Mía, en el país sólo se registraba otro caso, mientras que en el mundo han existido 1000. Paradójicamente, le contó Carolina a Listín Diario, el otro caso pertenecía a una niña oriunda de San José de Ocoa que también murió.
“Ahora qué yo voy a hacer, le dije a ella llorando. ¿Debo sentarme a esperar a que se muera mi hija? ¿Eso es lo que usted me está diciendo?”, respondió la madre al confirmar que una enfermedad sin cura ni tratamiento le arrebataría su sueño.
Atentó contra su vida
Confirmar el diagnóstico la condujo a un abismo. Pasaban los días sin bañarse, dormir ni hablar, sólo leyendo documentos, tratando de encontrar algo que sanara a la pequeña. Desesperada, Carolina expresa que intentó quitarse la vida porque todo lo que decía y pasaba por su mente era “si mi hija se muere yo no quiero vivir; no viviría con eso”.
No obstante, el ver a su niña sonriendo con apenas ocho meses la hizo reflexionar y darse cuenta de que necesitaba de su cuidado hasta el final, ya que nadie lo haría igual que ella. Con la frase “un día a la vez”, eligió vivir.
Las visitas de la pequeña al neumólogo, a la nutricionista, al gastroenterólogo y al pediatra aumentaron cada vez más. Luego, con un año y ocho meses, Mía falleció.
Diez años después
Carolina volvió a rehacer su vida. Se casó con otra persona y tuvieron una niña llamada Sadie Marie. Hoy, la pequeña tiene dos años y, a pesar de que nació con complicaciones de salud, como el ano imperforado, en su caso la ciencia sí pudo ofrecerle una oportunidad de vida.
